В России наблюдается всплеск судебных дел, связанных с отказом региональных властей в предоставлении бесплатных лекарств взрослым пациентам с редкими, или орфанными, заболеваниями. По данным юриста Натальи Смирновой, в 2024 году количество таких исков выросло на 22% по сравнению с предыдущим годом. В первом квартале 2025 года эта тенденция сохранилась, и суды уже рассмотрели 36 дел, что в среднем составляет более 10 исков в месяц.
Пациентское сообщество неоднократно обращалось к властям с просьбой обеспечить терапию для взрослых без привязки к статусу инвалида. Тем не менее это не дало результатов. Председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова отмечает ещё одну проблему: отсутствие единых регистров для взрослых пациентов с редкими заболеваниями. Без полных списков невозможно оценить реальную потребность в терапии.
На данный момент в России не существует единой системы оказания медицинской помощи для взрослых с орфанными заболеваниями. Как отмечает Анна Чистопрудова, каждый вынужден бороться за себя. Хотя в некоторых регионах, таких как Кемеровская, Воронежская, Новгородская, Московская области, Пермский край и Санкт-Петербург местные власти стараются поддержать пациентов, достигших совершеннолетия, эта поддержка в основном касается тех, кто уже имеет инвалидность.
Свежие комментарии